Mi amigo se llama Josep Rof, actualmente vive en el mismo pueblo donde vivo -La Garriga- (Barcelona), y tiene 74 años. Cuando me acuerdo de él, siempre me viene a mi memoria... su ancha sonrisa, su barba, su ancho cuerpo metido en una silla de ruedas eléctrica y su cámara fotográfica...
Mi amigo, va a dar Voz a su "particular" experiencia vital, de 74 años, de entre los cuales, lleva 16 años compartiendo su vida con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), es decir, es una VOZ que se "anima" a seguir viviendo con dignidad...
"Nací en abril de 1943, debajo una col, por aquellos años los niñ@s veníamos de París, transportados por una cigüeña.
Mis orígenes:
Me crié en una pequeña casa, junto con una hermana menor, mi padre era labrador, mi madre cuidaba la casa y los animales, no teníamos ducha, si una lumbre que nos quemaba la cara, sin calentarnos la espalda. No teníamos nada y NADA nos faltaba, o TODO nos faltaba… Explicado mi origen, de dónde venimos y la VIDA donde nos lleva…
Era mayo del 2001 cuando acabé con la incerteza de saber lo que me pasaba (me caía inexplicablemente, cada dos por tres). Las pruebas duraron un largo año. Salí contento con el diagnostico dado. Sin apenas saberlo, me llevaba un regalo para toda mi VIDA! Bailaré con la más fea!.
El médico me dijo textualmente: "usted tiene una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, no tiene cura, el promedio de VIDA! son 5 años, muchos enfermos nos dejan con 1 o 2. No hay medicina para su curación, solo tomando el Riluzole EE.UU. Dicen que alarga la VIDA! La iremos controlando y veremos su evolución. (Rilutek España)".
Llamé a casa, contando el diagnóstico, pues me entretendría para reparar mi VW Camper. Mi mujer TS sabía de la ELA, mis hijos indagaron por internet. Todos sabían más que yo. Estaban asustados y alarmados. Pasé un largo año de luto, no quería saber nada de NADA vs la ELA. Mí ELA.
Colocado estratégicamente en la mesita del comedor, descansaba un libro días y días “Soy Caty Salóm”. Un día estando solo en casa lo abrí, no paré de leerlo hasta acabarlo, era pequeño y fácil.
"Caty es una joven Universitaria de 18 años. Durante su etapa de estudiante de Derecho en la Universidad de las Islas Baleares, comenzaron sus problemas:
"una enfermedad degenerativa empezó por quitarle fuerza muscular. Primero, un dedo. Después las manos, las piernas, los músculos de la deglución y del habla… (Edición del libro: octubre 1998). Hoy ya no puede hablar con sus labios, ni acceder al ordenador con ninguna parte de su cuerpo. Pero Caty, con su “carácter de fuego…del acero de las hachas…” logra mantener una comunicación fluida con sus bellos ojos: abriéndolos y cerrándolos: guiñando. Así ha escrito este precioso libro. Ella quería titularlo Vivir la vida a tope porqué “la vida se vive o se malgasta…, hay que darle sentido…, saborearla…, se vive haciendo vivir…”
Por falta de oxígeno, a perder el conocimiento. Dos respiraditas más y murió. Era el 2 Noviembre de 1998, la enfermedad la fundió, en poco tiempo, tan solo tenía 18 años, terrible.Prometo volverlo a releer, le haré honor a Caty.
Allí en tu cielo, te mando un besito.
Allí en tu cielo, te mando un besito.
ELA
Hola Antonia
quan es faci de nit
i s’enfosqueixi el món
i la lluna sigui l’única llum
no tinguis por, no tindrem por
si el cel que veiem
tremola i cau
si les muntanyes s’enfonsen al mar
si no podem plorar, si no puc plorar
no ploraré gens,
mentre ballem junts...
jrrof
Fallaron en la previsión de VIDA! en mayo 16 años. No hay una ELA igual en el desarrollo. Todas tienen un mismo final, como el de Caty. Ahora sufro sus embestidas en la fase bulbar, me atraganto y las flemas me ahogan. No obstante sé que soy un privilegiado.
Barri del Querol (La Garriga)
Barri del Querol (La Garriga)
Agradecido a mi ELA que me toca para VIVIR! VIVO casi sin saberme enfermo. Utilizo silla de ruedas del 2006. Llevo contabilizadas unas 75 caídas, caerse o besar los suelos como le llamo yo, es una consecuencia de andar, aun doy pequeños pasitos, los suficientes para seguir cayendo. Soy casi autónomo, me acuesto, levanto, me visto, me aseo casi solo. Para la ducha utilizo una silla, siempre me acompaña mi Julia. Ahora mismo “estoy en lo mejor… de un peor futuro”.
En mi recuerdo están todos los eláticos que nos han dejado, que intercambié muchos e-mails. Dándoles ánimos y falsas esperanzas, con la ELA las esperanzas son falsas. Ahora restan más carpetas cerradas que abiertas. Me quedé solo.
En esta soledad está mi recuerdo, de momentos VIVIDOS intercambiando palabras, sufrimientos, miedos, muchos miedos. Como dijo Serrat “no es lo que te ocurre, sino como lo afrontas”.
No sé qué explicarte, mi día a día es VIVIR! Disfrutar de pequeñas cosas, en cada momento.
--Conversaciones a diario, con los jóvenes de 80as y 90as años, como forastero que soy, aprendo de ellos.
--Sacar fotos de la gente conocida, regalárselas factor sorpresa, incluso enmarcadas. Los jóvenes de la plaza tienen muchas mías. Fotografío lo fotografiado. Pero siempre es diferente.
--Visitar la biblioteca, bañarme con libros de poesía. Repasar revistas de informática. Coches, Viajes, Ciclismo.
--Mantener mis 4 blogs activos:
POESIA:(traducción al castellano, al final):
VINDRA LA MORT
Vindrà la
mort i:
els ulls m’arrencarà:
Veuré llavors
un altre firmament.
La finitud és
un vaixell varat,
L’hortalissa
que menjo no té cucs,
El silenci m’impregna
de clarors.
La mort és purament, un canvi més.
Joan Vinyoli
--Inspirarme en cualquier cosa, fotografiarla y colgar un post.
--Observar a la gente, saludarla con un buen día, el día, como hoy, que solo tengo un hilito de voz, saludarla con una mano, procurando añadir una sonrisa, reconozco que me es muy difícil sonreír.
--Sentirme arropado familiarmente, adorar a mis 8 nietos.
--Disfrutar de la libertad que me da la silla electrónica, pasear, comprar, charlar (cada vez menos). Tocar muros de piedras antiguas, árboles para cargar su energía. VIVIR! Cada momento como si fuera el ultimo.
Josep Rof i Rof
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- TODAS LAS FOTOGRAFIAS, de este post, son realizadas por JOSEP ROF i ROF
- TRADUCCIONES al castellano de las poesías:
ELA
Hola Antonia
Cuando se haga de noche
y oscurezca el mundo
y la luna sea la única luz
no tengas miedo, no tendremos miedo.
Si el cielo que vemos
tiembla y cae
si las montañas se hunden en el mar
sino podemos llorar, si no puedo llorar
No lloraré nada
mientras bailamos juntos.
Del Blog: http://jrrofi8mes.blogspot.com/: TRADUCCION al castellano de la poesía:
VENDRA LA MUERTE
Vendrá la
muerte y los ojos me arrancará:
Veré entonces
otro firmamento.
La finitud
es un barco varado
La hortaliza
que como no tiene gusanos,
El silencio
me impregna de claridades
La muerte es
puramente, un cambio más.
(Joan Vinyoli)
Gràcies, per la teva VEU, Josep!
Gracias por tu VOZ, Josep!
