Mi amigo y la ELA

Mi amigo se llama Josep Rof, actualmente vive en el mismo pueblo donde vivo -La Garriga- (Barcelona), y tiene 74 años. Cuando me acuerdo de él, siempre me viene a mi memoria... su ancha sonrisa, su barba, su ancho cuerpo metido en una silla de ruedas eléctrica y su cámara fotográfica...

Mi amigo, va a dar Voz a su "particular" experiencia vital, de 74 años, de entre los cuales, lleva 16 años compartiendo su vida con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), es decir, es una VOZ que  se "anima" a seguir viviendo con dignidad... 

"Nací en abril de 1943, debajo una col, por aquellos años los niñ@s veníamos de París, transportados por una cigüeña.

Mis orígenes:

Me crié en una pequeña casa, junto con una hermana menor, mi padre era labrador, mi madre cuidaba la casa y los animales, no teníamos ducha, si una lumbre que nos quemaba la cara, sin calentarnos la espalda. No teníamos nada y NADA nos faltaba, o TODO nos faltaba… Explicado mi origen, de dónde venimos y la VIDA donde nos lleva…

                              La Garriga i el seu riu

Era mayo del 2001 cuando acabé con la incerteza de saber lo que me pasaba (me caía inexplicablemente, cada dos por tres). Las pruebas duraron un largo año. Salí contento con el diagnostico dado. Sin apenas saberlo, me llevaba un regalo para toda mi VIDA! Bailaré con la más fea!.

El médico me dijo textualmente: "usted tiene una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, no tiene cura, el promedio de VIDA! son 5 años, muchos enfermos nos dejan con 1 o 2. No hay medicina para su curación, solo tomando el Riluzole EE.UU. Dicen que alarga la VIDA! La iremos controlando y veremos su evolución. (Rilutek España)".

Llamé a casa, contando el diagnóstico, pues me entretendría para reparar mi VW Camper. Mi mujer TS sabía de la ELA, mis hijos indagaron por internet. Todos sabían más que yo. Estaban asustados y alarmados. Pasé un largo año de luto, no quería saber nada de NADA vs la ELA. Mí ELA.

Colocado estratégicamente en la mesita del comedor, descansaba un libro días y días “Soy Caty Salóm”. Un día estando solo en casa lo abrí, no paré de leerlo hasta acabarlo, era pequeño y fácil. 

"Caty es una joven Universitaria de 18 años. Durante su etapa de estudiante de Derecho en la Universidad de las Islas Baleares, comenzaron sus problemas:

"una enfermedad degenerativa empezó por quitarle fuerza muscular. Primero, un dedo. Después las manos, las piernas, los músculos de la deglución y del habla… (Edición del libro: octubre 1998). Hoy ya no puede hablar con sus labios, ni acceder al ordenador con ninguna parte de su cuerpo. Pero Caty, con su “carácter de fuego…del acero de las hachas…” logra mantener una comunicación fluida con sus bellos ojos: abriéndolos y cerrándolos: guiñando. Así ha escrito este precioso libro. Ella quería titularlo Vivir la vida a tope porqué “la vida se vive o se malgasta…, hay que darle sentido…, saborearla…, se vive haciendo vivir…”

Caty se nos va al cielo. 

Por falta de oxígeno, a perder el conocimiento. Dos respiraditas más y murió. Era el 2 Noviembre de 1998, la enfermedad la fundió, en poco tiempo, tan solo tenía 18 años, terrible.Prometo volverlo a releer, le haré honor a Caty.

Allí en tu cielo, te mando un besito.

ELA

Hola Antonia

quan es faci de nit

i s’enfosqueixi el món

i la lluna sigui l’única llum

no tinguis por, no tindrem por

si el cel que veiem

tremola i cau

si les muntanyes s’enfonsen al mar

si no podem plorar, si no puc plorar

no ploraré gens,

mentre ballem junts...  

jrrof

Fallaron en la previsión de VIDA! en mayo 16 años. No hay una ELA igual en el desarrollo. Todas tienen un mismo final, como el de Caty. Ahora sufro sus embestidas en la fase bulbar, me atraganto y las flemas me ahogan. No obstante sé que soy un privilegiado.  

                                                           Barri del Querol (La Garriga)

Agradecido a mi ELA que me toca para VIVIR! VIVO casi sin saberme enfermo. Utilizo silla de ruedas del 2006. Llevo contabilizadas unas 75 caídas, caerse o besar los suelos como le llamo yo, es una consecuencia de andar, aun doy pequeños pasitos, los suficientes para seguir cayendo. Soy casi autónomo, me acuesto, levanto, me visto, me aseo casi solo. Para la ducha utilizo una silla, siempre me acompaña mi Julia. Ahora mismo “estoy en lo mejor… de un peor futuro”.

En mi recuerdo están todos los eláticos que nos han dejado, que intercambié muchos e-mails. Dándoles ánimos y falsas esperanzas, con la ELA las esperanzas son falsas. Ahora restan más carpetas cerradas que abiertas. Me quedé solo. 

En esta soledad está mi recuerdo, de momentos VIVIDOS intercambiando palabras, sufrimientos, miedos, muchos miedos. Como dijo Serrat “no es lo que te ocurre, sino como lo afrontas”.

Josep, nos describe a continuación cómo "Se Anima, en su vivir diario",

No sé qué explicarte, mi día a día es VIVIR! Disfrutar de pequeñas cosas, en cada momento.

--Conversaciones a diario, con los jóvenes de 80as y 90as años, como forastero que soy, aprendo de ellos.

--Sacar fotos de la gente conocida, regalárselas factor sorpresa, incluso enmarcadas. Los jóvenes de la plaza tienen muchas mías. Fotografío lo fotografiado. Pero siempre es diferente.

--Visitar la biblioteca, bañarme con libros de poesía. Repasar revistas de informática. Coches, Viajes, Ciclismo.

--Mantener mis 4 blogs activos:

http://blogs.avui.cat/jrofrof/

http://jrrofi8mes.blogspot.com/:       

POESIA:(traducción al castellano, al final):

VINDRA LA MORT

Vindrà la mort i:

 els ulls m’arrencarà:

Veuré llavors un altre firmament.

La finitud és un vaixell varat,

L’hortalissa que menjo no té cucs,

El silenci m’impregna de clarors.

La mort  és purament, un canvi més. 

                                                                Joan Vinyoli

http://enfoques6ela.blogspot.com.es/

http://opinemlagarriga.blogspot.com.es/ 

--Inspirarme en cualquier cosa, fotografiarla y colgar un post.

--Observar a la gente, saludarla con un buen día, el día, como hoy, que solo tengo un hilito de voz, saludarla con una mano, procurando añadir una sonrisa, reconozco que me es muy difícil sonreír.

--Sentirme arropado familiarmente, adorar a mis 8 nietos.

--Disfrutar de la libertad que me da la silla electrónica, pasear, comprar, charlar (cada vez menos). Tocar muros de piedras antiguas, árboles para cargar su energía. VIVIR! Cada momento como si fuera el ultimo.

Josep Rof i Rof

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- TODAS LAS FOTOGRAFIAS, de este post, son realizadas por JOSEP ROF i ROF

- TRADUCCIONES al castellano de las poesías:

  ELA

Hola Antonia

Cuando se haga de noche

y oscurezca el mundo

y la luna sea la única luz

no tengas miedo, no tendremos miedo.

Si el cielo que vemos

tiembla y cae

si las montañas se hunden en el mar

sino podemos llorar, si no puedo llorar

No lloraré nada

mientras bailamos juntos.

Del Blog: http://jrrofi8mes.blogspot.com/:  TRADUCCION al castellano de la poesía:

                                              

VENDRA LA MUERTE

Vendrá la muerte y los ojos me arrancará:

Veré entonces otro firmamento.

La finitud es un barco varado

La hortaliza que como no tiene gusanos,

El silencio me impregna de claridades

La muerte es puramente, un cambio más.         

                                  (Joan Vinyoli)

Gràcies, per la teva VEU, Josep! 

Gracias por tu VOZ, Josep!

Recuerdo las tardes con Josep...

Recuerdo las tardes de los sábados, conduciendo mi FORD K, color teja, mmmm...

..hacia la casa del hijo de Josep, en el Montseny (Barcelona):  

 Allí, recogía a Josep, que con su bastón y sus ganas de vivir, nos ibamos de "paseo", a "animarnos", a "animarle" la vida...           

Y, ¿qué hacíamos?

En ocasiones, Josep de 80 años, viudo en ese momento, quería que le llevara al cementerio a "conversar en silencio" con su mujer, (a la que yo no conocí). Josep, vivía con su hijo y su nuera, en una casa, en un pueblo de la província de Barcelona, cerca de una montaña preciosa, El Montseny.

A mí, los cementerios no me gustan. Pero ese... tenía un encanto especial para mí. Encima de una montaña, desde donde se divisaba el mar, lo recuerdo, con esa luz dorada del sol de las 16h de la tarde, y ese silencio, en ese "pequeño" cementerio lleno de flores y belleza.

Nos acercábamos ambos hacia el nicho de su "esposa", y me mostraba el nicho vacío que había a su lado, era el destinado para él, junto a ella.

Ambos en silencio, yo le miraba, y veía en sus ojos toda la plenitud vivida con su esposa y su hijo, toda su vivencia en esos pequeños ojos, una vida, una conjunción de hechos vividos con ternura, con sentimiento....

Entonces lo dejaba allí, en sus "momentos íntimos"...

y paseaba por aquél pequeño, silencioso y cuidado cementerio...

En otras ocasiones, casi las más, sobretodo en invierno, el:

DOMINO.... nos, "le animaba", la tarde. Ep!!!, nos animaba, (no quiero olvidarme de mí, que me gusta el dominó!), y he de confesar, que sentía cierta rabia.... porque las más de las veces, me GANABA!!!!, jajajajaj... 

Josep, de andar despacio, apoyado en su bastón y con su boina, andábamos por la calle, "animándonos, animándole", la vida, que para todos pasa...

Recuerdo una frase, un dicho popular, que me entró directa al corazón, en ese momento de mi vida, 

"Qui dia passa, any empeny"

La vida pasa, y ¿qué hacemos con ella?

Y los "animadores" que quieren animar la vida a las personas mayores, ¿se animan ellos?, ¿cómo sienten esa animación que ofrecen?

A Josep, le faltaba el brazo derecho, pero llevaba uno de madera. No recuerdo bien, si fue de la Guerra Civil Española o por su trabajo.

Pero para él, importaba poco, tenía mucha maña con su brazo de "madera", que sólo veíamos quienes trabajábamos con él en su "animación o cuidado".

Cuando lo conocí al principio... para dar charla, le pregunté acerca de cómo vivió la Guerra Civil....

Josep nació en Ripoll (Gerona), aproximadamente en1918 o 1919.

Aquí les muestro una fotografía de los años 30 y 40 de Ripoll:

Vista General de Ripoll, del rio Fresser y Pont de l'Arrabal

A lo que iba, cuando le preguntaba acerca de la Guerra Civil, Josep emmudecía...

Su mirada, esos ojos verdes pequeños..., se perdían en la lontananza...

Me explicaba una anecdóta, -"iba en el tren como soldado, en un vagón, y por la noche, salté de él-..."

La verdad, no me atrevía a sonsacarle más, puesto que no era "mi tarea", y mucho más viendo cómo se ponía, cuando hablaba del tema.

Josep, de vez en cuando, en su habitación me mostraba "los tesoros de su corazón": las fotografías en blanco y negro...de su família en el campo con un mantel en el suelo y allí comiendo, y al lado el 600:

o sosteniendo a su hijo en brazos en la empresa donde trabajaba; en otras me recitaba una poesía de crítica social a los "bancos"!!!!: (desheredando los ahorros de los padres y los hijos...).

Recuerdo otra vez, en el mes de mayo:

"Al maig, cada dia un raig"

"Abril lluvioso, dejan un Mayo, florido y hermoso"

se suelen celebrar las Fiestas del Corpus y fuimos a Viladrau:

Paseamos por las calles tapizadas de pétalos de flores, nos subimos a un tren pequeño mientras admirábamos la calle floreada...

O un día de lluvia tormentosa, conduciendo en coche por una carretera secundaria y rezando por llegar sanos y salvos!!!...

y como cierre, Josep y yo, contemplando la hermosura de una pavo real, seduciendo o intentando "animar" a una compañera para pasar junto a ella el resto de su vida, "animándose":

Gracias Josep, allá donde estés, dejastes una huella profunda en mi corazón y  en mi trabajo de "animarte",  también me "animabas" mi vida, en ese momento.

Juegos para Gente Mayor

                                                                           

El juego es tan antiguo como la vida misma ya que, desde que nace, el ser humano comienza a jugar. Las teorías sobre el orígen del juego son múltiples, según se dé más preponderancia a uno u otro aspecto. La realidad es, posiblemente, que todos los factores que en ellas se relatan pueden tener alguna influencia en mayor o menor medida en el orígen del juego.

-El parchís-

El juego en la gente mayor, ya sea que esté en residencia o viva en casa, es altamente Socializador, es decir, ayuda a relacionarse con el otr@, así mismo, como ayuda a un@ mism@ en la autoestima. Potencia y estimula el sentido de su vida, lo anima a "seguir jugando", a seguir existiendo. Cuando la persona va llegando a edades avanzadas, suele preguntarse (no todos lo hacen), que para qué tiene sentido su vida en esos momentos.

El juego invita a relacionarse con los demás, (cuidadores, voluntarios, marido, esposa o família). Invita a la alegría, a reirse, (moviendo por tanto, su cuerpo, su musculatura. Aumentando las endorfinas que le darán vitalidad y esa alegría). En juegos sencillos que han de usar las manos (como un parchís, dominó, cartas, etc..)

-El cinquillo-

En las personas que tengan un funcionamiento correcto a nivel cognitivo (buena memoria), podrán y es necesario estimularles en juegos en los que hayan de usar su memoria: (calcular: sumas; ordenación de números, de colores). Juegos como las cartas (el cinquillo, el siete y medio, el rummykub, el dominó..., etc).

-El Rummykub-

Estimulan su voluntad de Animarse; hay grupos en residencias o casales, que cada tarde, después de su siesta, se reúnen y juegan al dominó, al rummikub... -partidas, donde además de la estimulación cognitiva, se trabajan valores importantes como el saber compartir, el saber perder o ganar, el compañerismo, la capacidad de escuchar, el respeto por esperar el turno, la paciencia (y ellos han de aprender a tener mucho más, que los jóvenes, por ejemplo); el respeto a las diferencias de carácter, la adaptabilidad, la flexibilidad...

-Memory-

Juegos de memoria, para estimularla, para preservarla, para mantenerla.

Para personas que ya han sido diagnosticadas con demencia senil, también hay juegos. Juegos que muchas veces el profesional puede ADAPTAR de los de siempre. Será juegos para estimular, para ejercitar su memoria. Está comprobado que en etapas tempranas, es necesaria la estimulación cognitiva, mediante juegos de motricidad, coordinació, razonamiento, memoria y los sentidos.

En juegos de actividades mentales, -armar rompecabezas con piezas grandes- es una actividad bastante entretenida. Hay que procurar evitar imágenes infantiles. Lo ideal son los rompecabezas de paisajes o fotos de animales. 

Crucigramas sencillos con letras grandes, son buenos para ejercitar el razonamiento y la memoria. 

Juegos motrices o de actividades físicas (ejercicios de movimiento lento de todo el cuerpo; se pueden hacer sentados o de pie). Pasarse el balón, o un objeto; movimiento de los miembros (pie, piernas, brazos, manos..), con música, son actividades muy lúdicas, donde además de mover el cuerpo (huesos muy anquilosados por la poca actividad), la musculatura; trabajar la coordinación; es necesario para su salud psico-física. 

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En el caso de las personas con demencias avanzadas, será más eficiente para ellas, trabajar los juegos individualmente, o sinó es posible, con pocas personas o con algún profesional que ayude si hay un grupo personas a trabajar.  

Así, que ánimo!, a jugar! o a seguir viviendo Animándose y Animando!!!

                                                                   

AUDIO de NOVELAS...

¿En qué año, por primera vez, se podía escuchar la Radio?  En Estados Unidos de América, en 1920.





Y en España, también serían los años veinte, principios de siglo XX. En 1924, se creaba en Barcelona, la Asociación Nacional de Radio, y ya en el últimos semestre de ese mismo año se creó Radio Iberia, en todo el territorio, así fue expandiéndose, con radioaficcionados.

En mi trabajo profesional de acompañamiento a una persona mayor, (mujer concretamente), de 88 años, la invité a escuchar (sin saber si le gustaría o no), a mí no me gustaba demasiado, una novela...

Cuál fue mi sorpresa, que le encantó, e hizo memoria, y a mí también me la estimuló.... cuando era más joven, (nació en 1925, en Barcelona) , toda su família escuchaba con deleite las novelas, las obras de teatro o la música por la RADIO.

Confieso!, que me estoy acostumbrando "agradablemente".

Como soy ferviente admiradora de las bibliotecas, pues tienen recursos buenísimos, voy cogiendo novelas de Audio.
Ya hemos escuchado a Anton Chejov, Julio Verne, las Aventuras de Sherlock Holmes, y en estos momentos, ambas, estamos DISFRUTANDO, de Dostoievsky, en su novela:  NOCHES BLANCAS,...
Excelente obra, un retrato psicológico excelente...

Pero volvamos al tema. Realmente es un buen RECURSO DE ANIMACION SOCIAL, no sólo para aquellas personas que no pueden leer o que tienen problemas auditivos (puedes ponerle unos cascos), sinó para estimular la ATENCION, la CONCENTRACION, para DISFRUTAR y RECORDAR, (estimular la memoria), de su vida pasada.

Como he comentado, en las Bibliotecas públicas, no sólo encontraréis, novelas, poemas también, y más cosas...


                              

Senectud y Espiritualidad

Esta reflexión que voy a compartir con vosotros, parte de mí misma, con 50 años de edad, y añado citas textuales que la psicóloga Marie de Hennezel, de quién ya os hablé, al comentar su libro: “La suerte de envejecer bien”, en mi blog: el día (18/12/12), en que también habla de esta etapa de la vida, en la que podemos aprender muchísimo de nosotros y de la vida.

Para mí, la meditación es un alimento, la quietud, la contemplación, el silencio, nutrición y agradecimiento porque tras muchos años siempre me ha ayudado a entenderme y a vivir mejor la vida, y continuo aprendiendo a “sacar mejor partido de la vida momento a momento”.

Creo sinceramente, que sería muy positivo para las “personas mayores”, que viven en residencias, centros de día, en sus casas o en hospitales, que tuvieran la oportunidad por parte del profesional (que también lpracticara la relajación, o gimnasias suaves, o la meditación), que enseñaran, este arte, porque es un ARTE, el conocer tu cuerpo, tu respiración, sólo con la respiración con el control de ella, puedes aprender a calmarte en momentos de nerviosiosismo, ansiedad, (menos pastillas calmantes tomarían muchos abuelos…), (claro está que a la industria farmacéutica no le gustaría tanto!!!).

Respirar profundamente es una gimnasia que abre la posibilidad a VER la vida, no solamente desde el lado del (ay! Cuanto he sufrido!...), expresión muy, muy repetida por la gran mayoría de las personas mayores, sino DARSE UNA OPORTUNIDAD, de Sentirse más en PAZ con la vida y con uno mismo/a.

No digo que sea fácil, no hay nada fácil en la vida.. pero desde mi experiencia vital…abogo por este ejercicio de la mirada, del sentir, del vivir con más plenitud, en todos los años de nuestra vida. Y como cita Marie de Hennezel, hay personas mayores, que también ejercitan esta actividad más contemplativa que les lleva a sentirse satisfechas de esta etapa de (70, 80 o 100 años)...

Cuando hablo de espiritualidad, no hablo de religión, cuando me refiero a espiritualidad, hablo de esa experiencia que trasciende al yo pequeñito. Ejemplo: en lugar de estar siempre quejándote porque hoy no hace sol, Hoy que no ha salido el sol, RESPIRAR PROFUNDAMENTE a la mañana y sentir y agradecer que estoy viva, que puedo respirar,  ver que la mañana es más que el sol, es ver, que la gente sale a pasear, que –me siento contenta con mis… 78 años, 80 o 90.. porque aunque puedo caminar poquito, puedo ver o sentir el día, viene mi vecina a hablar conmigo y todavía puedo transmitir mi alegría a mis nietos cuando vienen a verme…y puedo quedarme en silencio y escucharlo, y puedo escuchar las canciones que me gustan y aunque estoy una "poco sorda de oído", puedo estar junto a mis hijos, o contemplar la calle….y…. SUMO, SUMO, en lugar de restar (queja, lamento, tristeza, …).

Espiritualidad es sentir que todo lo que me rodea tiene y siento que tiene un sentido, que mi vida tiene un sentido, y lo agradezco, es sentir como mi respiración expande mi corazón, es sentir que estoy en paz conmigo misma y la vida.

Y creo que en la etapa que se llama técnicamente la 3ª o la 4ª y a partir de ella, la persona tiene algo ganado o bastante, menos movimiento físico, que le puede venir muy bien para PARAR y mirarse hacia dentro, para observar COMO RESPIRA, para VER SU MOMENTO de otra manera diferente….

Así como respira uno, así vive.

No voy a continuar más, sino que doy paso a Marie de Hennezel, y que en su libro: “La suerte de envejecer”, cita en la pág. 110: “Encuentro con ancianos excepcionales”, personas de 80, 90 y 100 años, que tienen una mirada muy diferente, una mirada que nos enseña a “todas las edades”.

 “Benoîte Groult, dice: acabo de descubrir la poesía, que te induce a la meditación, que lleva a lo esencial. He descubierto la riqueza de los viajes interiores. Cuando estaba en plena actividad, la olvidaba. Ahora la saboreo”.

“Henry Salvador, nos recuerda que la llave de la felicidad es saborear el presente, los buenos momentos, porque: -la vida es fabulosa!- Diríamos que la gente no se da cuenta, se queja sin cesar, refunfuña, gimotea, se deleita en sus desgracias. Yo no veo más que buenos momentos, los otros los olvido”.

“Maurice Béjart, afirma a los 79 años que el hecho de envejecer no altera el aliento creativo y que aunque él no puede bailar, vive la danza a través de sus alumnos”.

“Denise Desjardin, 83 años, recuerda que en la India dicen que hay algo en nosotros que continúa creciendo hasta el final, lo podríamos llamar un dios interior, el ser verdadero, etc. Algo nuestro de nuestro interior que permanece, que es inamovible. “

“Robert Laffont, 93 años, nos habla del “-placer de contemplar su vida al revés-“. Si bien siente su cuerpo viejo, pesado, su espíritu se siente cada vez más liviano, relajado, sereno. Todavía aprende cosas de la vida, especialmente a “vibrar y comulgar con el mundo que lo rodea”.

Dos personas famosas y amigas de Marie a las que conoce su obra:

“sor Emmanuelle, religiosa casi centenaria, conocida en Francia por su trabajo de más de 20 años en los suburbios de El Cairo, para combatir la miseria y el analfabetismo.

Cita Marie: “-la conocí en un foro dedicado al amor. Nos habló del corazón del hombre. Lo comparó con un lago inmenso y profundo recubierto de hojas muertas. Las hojas de la tristeza y de la amargura.

Es del todo necesario, decía, romper esta corteza de tristeza, sumergirse en lo más profundo del lago, es decir, en lo más profundo de este corazón. Hay que tener la valentía de ir hasta el fondo de uno mismo, de beber en lo más profundo de uno mismo, repetía como para transmitirnos algo de su inmensa confianza en el hombre”.

Marie le preguntó a sor Emmanuelle, que le hablara acerca de la vejez, y ésta dijo: “ para mí la vejez es el período más hermoso de mi vida. Tengo la sensación de ser rica gracias a todos cuantos he conocido. Miles y miles de personas que me han enriquecido. De manera que tengo un hermoso capital y, me siento responsable de transmitir lo que he recibido”.

Alguna vez se siente sola, le pregunta Marie: ”Jamás!, mira Marie, yo creo profundamente en la presencia de un espíritu de amor que habita en nosotros. Es mi refugio; del que disfruto en cada momento.

Yo tengo dos recursos infinitos de alegría: Dios y el hombre. Cuando estoy sola, rezo. En mis oraciones tomo a todas las personas que están en mi corazón y hago un enorme ramo que ofrezco desde la mañana a la noche. Y digo a Dios: Bendice, a todos los que amo”. Estoy segura de que Dios me escucha, y los ayuda a conducir su vida”.

Marie le dice, “qué les diría a las personas que van a entrar en la 3ª edad y tienen miedo de envejecer”, y me respondió con fuerza y dulzura:

“No temáis! La vejez es como una culminación, llegar a una cima y con alegría observar todo lo que habéis vivido.

Vosotros también podéis irradiar a vuestro alrededor esta alegría. Nos volvemos viejos el día en que ya no creemos en el hombre y en el valor de cada uno, sea cual sea.

Sería necesario que los ancianos fueran conscientes de que su misión es amar. Sea cual sea el estado en el que envejezcamos, podemos

mirar, sonreir, tender la mano, bendecir. Y esto cambia la vida”.

Stéphane Hessel, amigo de Marie, gran humanista, hombre de compromiso político y de diálogo, con motivo de sus 83 años, escribió una antología. Escogió 88 poemas que evocan la muerte y comparte la emoción con el lector la emoción que le proporcionan estos textos.

“Me gustaría reintroducir la idea de la muerte. Mira, una de mis ventajas es que tengo una actitud muy positiva. Tengo ganas de morirme. No mañana, ni pasado mañana, pero tengo muchas ganas de que mi vida encuentre un final, y quisiera que este final llegara en un momento en el que estuviera lo menos disminuido posible.

Creo con firmeza que la muerte no es más que un tránsito, como el nacer”.

 

He aquí a dos personas muy ancianas. Dos personas diferentes, una creyente y la otra no. Con vidas distintas, pero que tienen en común, un compromiso fuerte con su opción de vida, una vitalidad, optimismo y una fe en la vida, así como una capacidad de alegría y vitalidad, que le dan un sentido último a la etapa de la vida, el de continuar enriqueciéndose afectiva y espiritualmente, y transmitir estos valores a los jóvenes.

Cita, Marie de Hennezel: “Después de haberlos conocido estamos convencidos de que podemos ser viejos conservando nuestra dignidad, sintiendo todavía momentos de alegría y felicidad, aprendiendo todavía de la vida".

                             Amanecer con nubes lenticulares en Tortosa (Cataluña)

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La comunicación con el enfermo de Alzheimer

En esta 2ª entrada, vuelvo a hablar acerca de las personas que padecen de la EA (enfermedad de Alzheimer) y, sobretodo de cómo pueden sus familiares, amigos, profesionales Comunicarse con ell@s.

Las dificultades que presenta esta enfermedad en el área del lenguaje, no sólo suponen la aparición de problemas en la comunicación sino que, en la mayoría de los casos, el enfermo presentará pérdida de autoestima, depresión y ansiedad.

El deterioro en la comunicación de las personas afectadas por la EA, suele iniciarse por no encontrar el nombre adecuado para referirse a un objeto o no hallar la palabra correcta.

Recordemos  que el lenguaje es nuestra principal herramienta de aprendizaje e incide sobre nuestra vida social.


¿QUÉ y CÓMO hacer para acercarse y conseguir la atención hacia las personas con la EA (enfermedad de Alzheimer)?

La persona con EA (enfermedad de Alzheimer), presenta un "PERFIL COMUNICATIVO DETERMINADO", ¿cuál es?

- Problemas para explicar situaciones, o para planificar verbalmente una actividad.

- Sus intervenciones durante una conversación no guardan relación con el tema que se está tratando.

- Presenta dificultades para narrar historias coherentes, describir hecho o cosas, o utiliza respuestas incoherentes.

- Posee escasa intencionalidad comunicativa, por ejemplo para formular peticiones.

- Presenta una reducción de la estructura morfosintáctica, utilizando frases sencillas y poco confeccionadas.

- Comienza a cometer errores en la lectura y en la escritura.

- En algunos casos, se mostrará reticente a hablar, hablará muy poco o se mostrará ansioso.

- Empieza a manifestar poca comprensión en los mensajes.

- Interviene en la conversación con turnos más cortos, en ocasiones a destiempo y con comentarios estereotipados.

- Aparecen parafasias semánticas y fonéticas, (nombrar "manzana" cuando quiere decir "pera", o cambiar un fonema por otro, "mo-ro" por  "to-ro").

- Aumenta la dificultad para recuperar la palabra apropiada cuando se necesita.



EN LAS ULTIMAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD

+Se reduce aún más el vocabulario, haciendo uso del lenguaje vacío, verborrea y preguntas reiterativas.

+Muestra expresiones confusas o tiene un lenguaje ininteligible, con términos vagos, e incluso la creación de neologismos, es decir, inventa palabras por la imposibilidad de seleccionar la palabra adecuada.

+Presenta aprosexia, es decir, no presta atención o lo hace de forma dispersa, dando muestras evidentes de no escuchar cuando se le habla.

+Hasta llegar a la pérdida total del lenguaje (afasia).

                      ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN:


 PARA ACERCARSE Y CONSEGUIR SU ATENCION:

• Eliminar los ruídos ambientales.
• Acercarse dentro de su campo visual.
• Utilizar movimientos lentos y suaves.
• Colocar los brazos a lo largo del cuerpo y las manos abiertas.
• Considerar la necesidad de espacio personal.
• Establecer una buena y directa relación visual.
• Llamarle por su nombre.
• Darse a conocer diciendo nuestro nombre.
• Utilizar un tono de voz agradable y no escatimar sonrisas.
• Tocar su hombro o su brazo para llamar su atención.

PARA MANDAR UN MENSAJE:

 - Elegir temas agradables, que sean de aquí y ahora y procurar mantenerlo

 durante todo el tiempo posible.

- Usar un tono de voz calmado y amistoso y hablar despacio.

- Utilizar oraciones simples y sólo preguntas únicas cada vez, reduciendo las        alternativas de respuesta y dándole tiempo para procesar la información y responder. Si no responde, es mejor repetir la pregunta al pie de la letra.

- Hacer uso de un vocabulario sencillo y que sea compartido por el enfermo.

- Indicar claramente lo que va hacer, hablándole de lo que está haciendo.

- Usar términos positivos "haz", mejor que "no hagas".

- Evitar la confusión, reduciendo las formas abstractas de comunicación (sarcasmo, indirectas, doble sentido).

- Apoyarse en la comunicación no verbal: postura dirigida hacia él, vigilancia de la altura de las miradas, gestos y movimientos que acompañan el discurso.

PARA RECIBIR UN MENSAJE: 

 Realizar escucha activa, que supone:

   1. Prestar atención cuando nos hable.

   2. Mostrar que nos interesa y que entendemos lo que nos cuenta a través de:

          -Del uso de expresiones de seguimiento como "ya veo".

       -Del resumen de lo que nos va diciendo.

       -Del empleo de preguntas breves para aclarar, del tipo,

         "qué hicistes luego"?   

          -De la interpretación de los sentimientos que detectamos,

         "te sentirás contento, etc".

       -De pedir más información, "cuéntame más sobre eso", etc.

    3. No ignorar una pregunta, y si es reiterativa buscar una respuesta corta y  

        tener paciencia para escuchar, pues su lenguaje será lento y confuso.

   4. No hacerle razonar cuando delire o tenga alucinaciones

   5. Asegurar que se le ha entendido correctamente y no decir que se  

       le entiende si no es así.

   6. Prestar atención a la comunicación no verbal y observárle             para compensar  sus dificultades en el discurso, estudiando   su mirada,         expresión y movimiento.

   7. No destacar sus errores, corregirle o menospreciar su dignidad con

       risas o burlas.

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Información extraída del libro: Centros de Día Alzheimer: Puesta en Marcha y Gestión. Dirigido por Flor de Juan Diéguez, 2002. De la biblioteca Fundació Pere Tarres (Barcelona).