Libros acerca del....Alzheimer

                                    "La memoria no es ni el tiempo ni el lugar.

                                     Son muchos tiempos y lugares.
                                     La memoria está en tu rostro, en tus manos,

                                     en cada gesto y en cada sentimiento”. 

El nombre de Alzheimer viene del neurólogo alemán Alois Alzheimer, que tras el estudio y análisis del cerebro (post-mortem), en 1906, de una mujer que fue su paciente, descubrió las características de esta enfermedad.El Alzheimer, es una enfermedad degenerativa del cerebro, donde la pérdida de la memoria, es uno de los principales factores pero no el único. 

La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. No ocasionada por otra enfermedad y es degenerativa.

-Características del Alzheimer en la persona que la padece:

"hay dificultad de memoria, aislamiento y pérdida de la fluidez verbal; inconsciencia o desconocimiento por parte del enfermo de lo que le está SUCEDIENDO; pérdida del lenguaje, apraxia (pérdida de la memoria en la realización de gestos aprendidos: vestirse, higiene.. etc.), pérdida de la capacidad de reconocimiento de las personas y cosas; aparición tardía de los trastornos de conducta y sueño,...".

  

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Voy a comentar 3 libros (que están en las bibliotecas) que hablan del alzheimer desde una perspectiva muy práctica para que los cuidadores, comprendan mejor las "actitudes" que genera esta enfermedad, para que aprendan a relacionarse más fácilmente  o mejor,  y menos dolorosamente con las personas que sufren esta enfermedad, la mayoría de las veces, son familiares suyos.  

Ya que desde el momento que aparece la enfermedad, los familiares han de prepararse para reorganizar la vida diaria, profesional, personal y social, además de adquirir conocimientos sobre temas económicos, legales y evidentmente médicos.

El 1r.libro de fácil lectura: “VIVIR CUANDO DOS Y DOS YA NO SON CUATRO” edit. oxigen Viena, 2008.

Libro escrito a duo entre la neuróloga Mercé Boada y el psicólogo Lluís Tárraga, conocidos especialistas en alzheimer. En este libro nos acercan a la enfermedad desde una perspectiva muy práctica, tal como la viven y sienten los pacientes y sus cuidadores, muchas veces familiares directos.

Frases dichas por los cuidadores acerca de las conductas “extrañas” que no entienden, que les desbarajustan sus actitudes cotidianas, causándoles ansiedad, angustia, impotencia, serán explicadas dando como respuesta, otras pautas, actitudes para allanar, para comprender, para relacionarse con el enfermo de alzheimer desde otra vertiente, más calmada, más tierna,más comprensiva. 

Frases como:  “se pasa el día revolviendo cajones”, “se ha vuelto desordenada”, “confunde el nombre de los objetos”, no reconoce el rostro de su esposa”, “pierde el hilo de la conversación constantemente”, “a veces no encuentra el cuarto de baño”, “cuando despierta de la siesta quiere desayunar”…

Y consejos que da para relacionarse:  Expresarse con frases sencillas, dichas despacio, con suavidad, sin elevar la voz, dando calma, cariño… y si hay dudas, consultar siempre al médico".

El libro se divide en 3 apartados, mostrando los 3 tipos de alteraciones de la conducta que desencadena esta enfermedad:

1. Alteraciones del estado de ánimo y de la conducta

. alteraciones en el temperamento
. alteraciones en la conducta social.

.alteraciones en la conducta afectiva

2. Alteraciones de la memoria y algunas situaciones asociadas:

 .Olvidos cotidianos

. Dificultades en el reconocimiento de objetos y personas

. Alteraciones en el lenguaje y en la capacidad de atención.

. Alteraciones de la orientación espacio-temporal y del ritmo circadiano

3. Alteraciones de otras capacidad:

. Disminución de la capacidad del cálculo

. Disminución de la independencia y la autonomía

. Alteraciones en el paseo personal

. Falta de motivación

. Alteraciones en actividades de la vida diaria

. Pérdida de independencia

. Necesidad de ayuda externa

Es un libro muy práctico, de fácil lectura para cuidadores, familiares o no. Aclara y te hace entender muchas actitudes "ilógicas", en la conducta de la persona que padece alzheimer.

                                                           *** 

   

2º Libro:   ALZHEIMER (Manual d'Instruccions), ed. Columna, 2010.

    

                        

Libro del neurólogo Dr. Nolasc Acarín. De carácter divulgativo acerca del Alzheimer y de otras enfermedades que provocan demencia, sus orígenes, causas, síntomas y trastornos que se producen desde el inicio hasta el final, la muerte del enfermo.  

La sensación de pérdida de la memoria no siempre es consecuencia del Alzheimer, hay otros factores a considerar. Expone también los mecanismos de la memoria al lado de las recomendaciones para protegerla. Incluye un conjunto de recomendaciones y consejos para los cuidadores, resaltando la dura experiencia que padecen durante muchos años.

Como cita en la introducción:  

"La demencia se come el pensamiento del enfermo y al mismo tiempo destroza
los sentimientos de los que lo cuidan y quieren".

Es un libro más amplio en contenidos y también muy apto para profesionales.  

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Y el 3r. libro que muestro es: GUIA práctica para entender los comportamientos de los enfermos de ALZHEIMER. De Josep Vila Miravent. Ed. Eumo-Octaedro, 1999.

El libro es una guía, dirigida tanto a las famílias que han de afrontar una nueva situación como a los centros asistenciales para personas con demencia. El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas enfermas preservando la seguridad, la confianza, la autoestima y la dignidad.

Josep Vila Miravent, és psicólogo y su mirada es cercana, cálida. Nos habla de las emociones, sentimientos que sí sienten las personas con alzheimer, pero que no saben verbalizar y lo hacen con actitudes podríamos decir ilógicas.

El libro ofrece una mayor comprensión a nivel emocional de lo que representa esta enfermedad, tanto para el que la padece, como de los cuidadores-familiares que han de convivir con la persona, que poco a poco, va "despersonalizándose"  al entrar en el proceso, llamado de "duelo",  en el que hay que ir "aprendiendo" a vivirlo, abriéndose al máximo a todas las posibilidades de ayuda por parte de los familiares-cuidadores. Hace hincapié, en el "cuidado" del cuidador, principal soporte la más de las veces, de sus familiares con alzheimer.

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De estos 3 libros que presento, siento que el 1º es un buen libro para corroborar y dejar de angustiarse al ver que las actitudes de los pacientes de alzheimer son las que son, debido a la enfermedad.
Mientras que el 3r libro es muy aconsejable a nivel de SOPORTE EMOCIONAL sobretodo para los familiares-cuidadores, y por ende, a los pacientes de alzheimer que tienen a cargo.

ENTENDER al paciente de alzheimer, para COMPRENDER y SITUARSE en el lugar correcto en la relación PACIENTE-CUIDADOR, es muy importante para mejorar la relación humana que se establece entre ambos.

Mandala de cartulina...

Este mandala, está hecho con hoja de colores, de grueso más fino que la cartulina. Es más manejable.

El mandala lo encontré en google, tiene estas formas romboidales.

Material: (Ordenador con internet), para buscar el mandala o si se tienen libros de mandalas, regla, lapiz,tijeras, cola blanca mejor, lámina de corcho (opcional), por si se quiere enganchar el mandala.

Dificultad: valorable. Se trabaja la pinza fina (manos), concentración, destreza y sensibilidad o creatividad por los colores a poner. Se valorará la supervisión y ayuda cuando sea necesaria.

Animadores.....

Abro un nuevo espacio para los profesionales de la salud y lo social, con la etiqueta  “animadores”,  en el sentido más amplio de la palabra, porque creo que cuando se “anima” desde el corazón, la animación es verdadera, y tanto la realiza, un-a  gerocult@r, animad@r social, trabajad@r social, educad@r social, enfermer@, médic@,... más allá de sus respectivos títulos.

Inicia este espacio una buena profesional:gerocultora y “animadora” por excelencia, como veremos a continuación. Ella misma nos contará lo que siente al respecto en su quehacer profesional cotidiano.

Le damos las gracias por su generosidad.

Mi nombre es María del Pilar  pero todos me llaman Pili.

Tengo 46 años  y llevo 23 años trabajando en el Hospital St. Jaume  d´Olot, curiosamente tenía 23 años cuando entré a trabajar. Empecé trabajando en el Geriátrico  y  luego estuve un tiempo en el turno de noche en Clínica, tiempo que me ayudó a valorar  mi vocación por los abuelos.

El amor por mi abuela Pura  (mujer de carácter,  muy licenciada en la universidad de la vida, que nos quería con pasión de abuela y nos dejó  un legado emocional incalculable),me da la energía y la fuerza para dar lo mejor de mí, a mis abuelos cada día.

Mi gran preocupación, cuando entré a trabajar era que me volviera insensible, y no me preocupara por las personas a las que cuido...y eso no ha ocurrido, porque siempre he visto mi profesión como la de “cuidadora” en el sentido amplio de la palabra, intentando ver mi trabajo como los “cuidados” que puedo ofrecer a los abuelos para que sus días sean más agradables.....

 

Me resulta fácil, atiendo a sus necesidades con cariño y respeto...

También participo en las actividades del centro, fiestas, encuentros, colonias...

Esta faceta extra, de mi jornada laboral me ayuda a verlos con otros ojos y ellos a mí.
 

El recuerdo de todos los años, de todo lo compartido, de lo mucho que he aprendido, de  todo el cariño recibido está lleno de miradas tiernas y dulces, sonrisas de complicidad que llenan de sentido mi día a día y compensan las dificultades que también las hay.

Cada abuelo es un mundo. Sus vivencias, sus recuerdos y su amor a la vida, a la família y amigos son el alimento del alma.

Cuando les aportas una música, una película, un puzzle, un paseíto al sol,  una lectura , un juego, un baile.......cada uno tiene su predilección para recordar tiempos pasados y/o evadirse del entorno, para mantener activa la mente y el cuerpo. Pero pocos son los que  se resisten a una carícia a una escucha activa, una mirada cómplice o una sonrisa...

“La risa es mi espada y la alegría mi escudo”.

En nuestras manos, como cuidadoras, está facilitarle esa carícia del alma, que a mi entender también es una necesidad vital.

 

                         Un hombre del pueblo de Neguá, en la Costa de Colombia,

                         pudo subir al alto cielo.

                         A la vuelta, contó. Dijo que había contemplado,

                         desde allá arriba, la vida humana.
                         Y dijo que somos como un mar de fueguitos.

                         El mundo es eso- reveló- Un montón de gente, 

                         un mar de fueguitos.

 

                         Cada persona brilla con luz propia

                         entre todas las demás.

                         No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos

                         grandes y fuegos de todos los colores.

                         Hay gente de fuego sereno, que ni se

                         entera del viento y gente de fuego loco,

                         que llena el aire de chispa.

                         Algunos fuegos, fuegos bobos,

                         no alumbran ni queman;

                         pero otros arden la vida

                         con tantas ganas que no

                         se puede mirarlos sin parpadear,

                         y quien no se acerca, se enciende.

 

                                                               Eduardo Galeano

 

 

 

 

 

 

                           

                         

 

 

                             

                                      

                               

 

 

                                 


                  

 

 

 

 

 

 

 

Película de: "Elsa y Fred"

Elsa y Fred es una película argentina de género tragicomedia protagonizada por la actriz uruguaya China Zorrilla y el actor español Manuel Alexandre dirigida por el realizador argentino Marcos Carnevale.

La película narra las historias de dos ancianos:Elsa, una mujer argentina mitómana, manipuladora y atolondrada que vive en Madrid y Alfredo, un viudo español que se muda al mismo edificio que Elsa. Luego de un incidente cotidiano, los dos ancianos comienzan a conocerse y entre ellos nace un romance que ambos ven como la última oportunidad de ser felices.

La película se rodó entre el 22 de febrero de 2005 y el 12 de abril del mismo año.

Es de remarcar la extraordinaria cancion "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat que se presenta en una escena al inicio de la película.


La actriz uruguaya China Zorrilla comentó acerca de su personaje:

 

que: “Es que es una historia tan bien escrita por Marcos Carnevale... Si no fuera así, Elsa sería una vieja insorportable, descabellada. Pero tiene gracia y mucha ternura. Y tiene bastantes cosas mías, por ejemplo, el tipo de humor".

 

Por su parte, Manuel Alexandre, el otro protagonista también dio su visión sobre la película:

"Toda la película tiene contrapunto de emoción y a veces de ironía. Con China ha sido sencillísimo lograrlo; con sólo mirarnos ya estábamos en situación tal como indicaba el guion, pero sin nada de eso que hoy se conoce como «motivación», fuera para reírnos, fuera para llorar".

 

 

 

 

 

Trailer de la película:

 

 

 

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Información de Wikipedia.

 

 

 

¿Son como niños?...

Es una expresión bastante popular, la que se oye, cuando un familiar, amigo o a veces profesional de la salud con personas mayores, dice de una persona mayor: -es que la sra. Martina, de 89 años, "es como una niña!"-

Y yo me pregunto, -¿son como niños, las personas mayores solamente?

¿O los somos todos? pues todos llevamos un/a niñ@ en nuestro interior, que habremos dejado o no crecer, madurar, aspecto que iremos viendo en nuestro propio devenir.

Psicológicamente hablando, todos somos un "espejo" al nacer y el bebé se espejea en la madre, en el padre y de esa relación va creciendo el sí mismo.
Y ese niño-a, irá adquiriendo condicionamientos, ideas, emociones, actitudes, irá adaptando y conformando roles, máscara social, el ego... y ese niñ@ irá creciendo biológicamente hacia la adolescencia, juventud, etc..
Pero ese niñ@ interior suele ser más emocional  y sinó maduró en la etapa correspondiente, irá irrumpiendo hasta darle más espacio, más escucha, más amor y si es la última etapa, irrumpirá en la última etapa. Con actitudes tozudas, caprichosas mucho más amplificadas, puesto que como vimos en otro escrito, las pérdidas son cada vez más progresivas, y la no aceptación, y la ira, pueden ser más fuertes.

Francamente, creo que al decir, -son como niño@s!-, no les hacemos un favor y tampoco a nosotros.

Creo que sus actitudes son reflejo de esas pérdidas a las que aludí en otro escrito. Es cierto, que a veces no atienden a razones, en el caso de que no la tengan, y que solamente el límite fuerte no (violento), cabe. Un basta!, un llevar el curso de la palabra a otro tema, a veces será necesario una medicación, un descanso familiar, un masaje, una escucha,... el repertorio puede ser múltiple.
Pero no cabe nunca la violencia ni verbal ni física.

Decir que son como niños, es tratarles como tal, a personas que tienen una madurez, es empequeñecer a personas que han andado en su vida 70, 80, 90 o más años y que llevan su baúl cargado con "ricas" experiencias. Tratarlos como niños, es, en definitiva NO VALORAR su SABIDURIA, sus VIVENCIAS. Es no VALORARLAS por lo que SON, PERSONAS MAYORES, que en experiencias quizás diferentes a las nuestras o no, han tenido su experiencia, su aprendizaje, sus errores, su valor como SerHumano y/o SerDivino o esencial (según crea cada cual).

Son personas con muchos años por delante, -nos llevan la delantera-, aunque sus conocimientos o aprendizajes en ideas, sentimientos, políticas o usos tecnológicos sean más anticuados.
Hay "una sabiduría" que es común en la humanidad, en cada individuo, por más variada y diferente, antigua o no antigua que sea, ES la Experiencia Vital de ese individuo, persona mayor.

Quizás se pueda alegar, que el decir esa expresión sea, por la actitud de ese momento, que suele ser "infantil" en un sentido de tozudez, de no abrirse a otras razones más que la que ella piensa. Sí puede ser, pero hemos de reflexionar bien, el porqué decimos lo que decimos, muchas veces a la ligera.

Porque el que lo dice, también menosprecia su propia madurez, su propio devenir aprendiendo, y creciendo en años biológicos y no biológicos.

"Lo que se lanza hacia afuera, se recoge en la acción".

Cabe, nos cabe reflexionar, (flexión dos veces), pensar las cosas dos veces, antes de decirlas o después de decirlas si se ha apresurado un@  al expresar nuestras ideas, o sentimientos en nuestras interrelaciones cotidianas con las personas mayores.

Pérdidas...en las personas mayores

Cuando hablamos de personas mayores, siempre hemos de tener en cuenta "las pérdidas".
Claro que las pérdidas están siempre, puesto que forman parte de la vida. Pero aquí me refiero a una etapa concreta de "la vida", a partir de los 60-65 años, aproximadamente. También se puede hablar de la etapa de la 3ª o 4ª edad.

Pero es en estas etapas donde se hace muy evidente la progresión de las pérdidas.
El sr. Antonio, o la sra. María, de 80 años, que se ha quedado viuda y sola, por mediación familiar o servicios sociales decide que ha de ingresar en una residencia.
Aquí tenemos varias pérdidas: la 1ª, la pérdida de su marido, la persona con la que habrá pasado 40 años o más conviviendo con ella, con la que habrá tenido hijos, proyectos, luchas, alegrías,..,
la 2ª pérdida, el tener que dejar su piso, ese espacio íntimo, cotidiano, familiar y tan lleno de vivencias de todo tipo, con sus vecinos de escalera y del barrio;
la 3ª pérdida, el alejamiento de la família, las pérdidas de los amig@s,
la 4ª pérdida, "la pérdida de poder personal" al entrar en una institución (Residencia) o también que vaya a vivir a casa de un hijo-a o familiar.
Y como no, la pérdida biológica o psicológica también se ha de tener en cuenta puesto que va acompañando a la persona mayor.
Como se puede ver, hay muchas pérdidas, y bastante seguidas algunas de ellas.

Toda relación humana es compleja, puesto que el ser humano es complejo.

Desde que nacemos hay un contínuo aprendizaje, adquisición de lenguaje, adquisición inconsciente de formas, actitudes de nuestros padres, de la escuela, y aunque también se dan pérdidas (caen los dientes de leche, dolores del cuerpo, estados emocionales traumáticos o estados de tristeza; inadaptación en la escuela, y mil más que conlleva el vivir)..., el paquete mayor es el de ir adquiriendo un ego, un desarrollo del sujeto hacia una madurez, hacia un "poder personal". Hacia una responsabilidad mayor hacia sí y en relación a la sociedad (si empieza a trabajar, si va a la universidad, si se independiza, si se casa o junta, si tiene hijos, o no los tiene..., etc), el conocimiento de sí, el poder o responsabilidad de hacer en la medida que pueda su voluntad, va afianzándose.

Sin embargo este afianzarse, al entrar en la llamada 3ª edad, en muchas de las personas que trabajan entraran en la jubilación y las que no, será por la edad biológica, por alguna enfermedad o percance, que entrarán progresivamente en la etapa de las pérdidas.

La persona mayor, cada caso es diferente, irá necesitando de una ayudas físicas (3as personas o ayudas materiales), si necesita de un andador o silla de ruedas, (pérdida física) y por lo tanto aumenta la DEPENDENCIA a un tercero físico o material (persona o andador o institución);

si tiene problemas cognitivos, y ya no puede comer sola, necesita una persona;
si va a vivir con família, hijos más jóvenes que tienen ya su vida propia, no puede (aunque quiera) incidir en ellos.

Esas pérdidas de poder personal serán más conflictivas o serán más aceptadas todo dependiendo de la subjetividad de la persona. No hay reglas.

(En mi experiencia profesional, he observado y observo, que depende del carácter de la persona, si ha sido una persona que siempre ha mandado bastante, le costará mucho más perderlo, dejar que otras personas lo asuman por él; si es una persona más acomodaticia o adaptable, dejará más fácil el mando a otras... no hay fórmulas).

Pero lo importante es entender la pérdida, y lo que significa y conlleva.
Significa "dolor, tristeza", significa entrar en un "proceso de duelo" .
La Doctora (1) Elizabeth Kübler Ross, investigó este proceso con miles de personas y observó que conlleva unas fases, no lineales, (una fase de negación y aislamiento, ira, pacto o negociación, depresión, aceptación).
El proceso será más o menos profundo dependiendo de la subjetividad del paciente, de su historia o biografía personal.

Pero comprender que la persona mayor entra en este proceso de duelo, por las pérdidas que comporta esta etapa, nos puede permitir mejor a los profesionales y/o familiares, amigos, entender las reacciones de la persona mayor, darle incluso recursos, darle más espacio para escucharle, o para dejarle sól@, o para preguntarle qué necesita; o también para poner límites, para que vaya comprendiendo su pérdida y vaya entrando en la fase de la aceptación, de la mejor manera posible, con respeto, con serenidad, con confianza hacia ella y de las personas, profesionales o familiares que convivan o no con ella.

En toda relación no sólo de ayuda, sino en nuestras relaciones interpersonales, e incluso hacia nosotr@s mism@s, es necesario aplicar "las dos manos", es decir, -los límites y la libertad-. Y eso no es fácil, pero es necesario.
Muchas veces los límites los ponemos no desde el amor, o la comprensión o confianza, sinó desde el enfado y aquí podemos perder unas actitudes que iban por buen curso.

La observación, el silencio, la escucha, la comprensión, el significado de muchas quejas por parte de la persona mayor (dolor de cabeza, dolor del cuerpo,...) son síntomas de la necesidad de ser escuchada por los demás, de ser aceptada desde una actitud más respetuosa (sin culpas, vergüenzas,sin crítica...), se hace evidente. Pero también el re-aprender por parte de la persona mayor, si es que no lo sabe ya, "aprender a escucharse", aprender a observar-se, a aquietarse....no obstante, aquí puede necesitar de una ayuda profesional.

Por eso insisto, que el saber, el entender lo que las pérdidas significan en "la persona mayor", son recursos necesarios para aproximarnos hacia una comunicación y una relación mucho más plena con ella .

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(1)Elizabeth Kübler Ross-David Kesler. Sobre el duelo y el dolor. Luciérnaga, 2006.