"Christine era una alta funcionaria a quién se le diagnosticó demencia a sus 46 años. 10 años más tarde, Christine nos describe su viaje con la demencia como un baile, un baile con el cual, tanto ella como su marido Paul, tienen que acompasar los pasos a medida que avanzaban a fin de adaptarlo al ritmo de ese especial baile".
Ponerse en la piel de alguién que tiene demencia no es un proceso fácil ni trivial. El DCM (mapa del cuidado de la demencia), es en parte un intento de ayudar a TODO el personal a ponerse en el lugar de las personas con demencia, y poder ofrecer un modelo ACP, recordemos una Atención Centrada en la Persona.
En el DCM, los instructores usan el juego del "rol", para consolidar la empatía con la experiencia vivida de la demencia, además de usarlo para ayudar a los sujetos a observar con más precisión.
¿Qué sabemos entonces del mundo interior de algún afectado de demencia?
Lo primero es que las reacciones emotivas son más fuertes que nunca. A pesar del declive de las capacidades cognitivas, no hay declive en la profundidad de los sentimientos. De hecho para muchas personas, las emociones se manifiestan con mucha fuerza, en parte, a causa de la debilidad del control social de las emociones que es parte integrante de la demencia.
La rabia, la alegría, el dolor, el entusiasmo, muchas veces se hacen más accesibles.
En segundo lugar, hay una constante interacción entre los recuerdos almacenados y todo lo que está pasando por ahí, en ese aquí y ahora. Los sucesos del pasado y los recuerdos se hacen más vívidos que los más recientes.
Los sucesos del presente despiertan recuerdos del pasado. Lo que sucede en el momento presente tiene un impacto significativo sobre cómo la persona siente.
En las sesiones de instrucción centradas en la personas, a menudo, invitamos al participante a hacer un ejercicio de fantasía guíada, utilizando sus propios recuerdos y personalidades en interacción con algunos de los síntomas comunes de la demencia.
Ejemplo:
"Un instructor pide a los miembros del grupo que se imaginen más viejos y sentados en una residencia que conozcan. Los invito a imaginarse bien desde dónde están sentados, que tomen consciencia, de a quién ven, ¿quién pasa por allá?, ¿cómo son?, ¿cómo van vestidos, ...
Les digo que no conocen el lugar, pero que les resulta familiar. Les describo los síntomas de las dificultades comunicativas: -les es muy difícil explicar lo que quieren, a menudo pierden el hilo de la conversación y les cuesta encontrar la palabra acertada-. Les explico que a menudo sus movimientos son lentos, pesados e incluso lo que antes podían hacer tan sencillamente ahora les resulta muy difícil, o que sienten dolor, y no saben por qué. Les cuento que aquello que les hacía reir, sigue siendo lo mismo..."
Al acabar el ejercicio, la mayoría responde cosas como: "que lo que quería era contacto humano, carícias, suavidad y ternura". Muchos querían que les cogieran la mano, otros no. Todos desearían que les tomasen en serio, cuando sentían miedo. NADIE QUIERE que se le IGNORE o que los traten con PATERNALISMO o INFANTILISMO, o que los hagan ir con prisas".
Este tipo de ejercicios y la lectura de libros acerca del tema, ayudan a hacer crecer la EMPATIA y la CONSCIENCIA de las necesidades de los otros. Acortan la distancia entre "nosotros" y "ellos". Ayudan a ver que todos somos humanos y que dependemos unos de otros para nuestra supervivencia.
Estas actitudes que veremos a continuación, NO FORMAN parte del modelo ACP:
Tom Kitwood, habla de la Psicología Social Maligna: describe 10 elementos que configuran lo que él llama la Psicología Social Maligna, una lista que terriblemente conocen la mayoría de los que trabajan o hemos trabajado en los servicios de Asistencia Social. Y al tomar consciencia de ello nos sentimos apenados por estas actitudes. Un punto importante por ello de la PSM, es que la gente no lo hace de mala fe. El problema es que estas actitudes de la PSM, nunca se cuestionan y han acabado formando parte de la cultura de la atención.
Y son:
INTIMIDAR, EVITAR, RITMO INADECUADO,
INFANTILIZAR, ETIQUETAR, DESAUTORIZAR,
ACUSAR, MANIPULAR, INVALIDAR, DESEMPODERAR, IMPONER, INTERRUMPIR,
COSIFICAR, ESTIGMATIZAR, IGNORAR, EXCLUIR,
BURLAR .
"No nos llaméis "dementes", por favor. Todavía somos personas independientemente de nuestro mal, sólo tenemos una enfermedad en nuestro cerebro. Si yo tuviera cancer, no me llamaríais "cancerosa", verdad? (Christine Bryden, 2005,p143).
Es fácil entrar a trabajar en una residencia y seguir el modo de actuación de los trabajadores, y esas prisas, esa exclusión, ese etiquetaje, en definitiva esa forma de tratar a las personas mayores con y sin demencia acabe formando parte de la cultura de la atención.
Sin embargo, desde el momento en que el equipo de trabajo TOMA CONSCIENCIA de ello, se va produciendo una reversión. Son necesarios trabajos de roll, imaginación, charlas, abrir espacios para comunicar las actitudes, los problemas que surgen en ese "trabajar para unos y vivir de otros", de esa interacción, para fomentar estas otras actitudes del profesional hacia las Personas Mayores:
CALIDEZ, SOPORTE, SOSTEN,
RITMO ADECUADO, RESPETAR, ACEPTAR,
REAFIRMAR, RECONOCIMIENTO, AUTENTICIDAD,
VALIDAR, EMPODERAR, CONFORT, ILUSION,
AMOR, IDENTIDAD, TERNURA, SUAVIDAD,
VINCULACION, INCLUSION.
